Les incidentalomes sont arrivés avec l’usage intensif du scanner, dans les années 80. On a vu apparaître des tissus et organes jusqu’alors “transparents » aux rayons X, avec des images inédites, en coupe et in situ, à l’origine d’une « nouvelle anatomie » radiologique. Mais une fois qu’on a décelé ces anomalies, quelle conduite à tenir ?
Certains organes, et particulièrement les glandes surrénales, jusqu’alors invisibles de l’extérieur, révélaient régulièrement au regard des radiologues, des masses cliniquement asymptomatiques, qui posaient donc aux médecins le problème de leur signification clinique. La principale préoccupation des médecins était alors l’indication chirurgicale de ces masses: laisser faire, ou agir, par biopsie ou par exérèse directe ?
Et c’est une question importante, car on décèle de ces anomalies dans 5% des scanners abdominaux. D’abord restreint au domaine de l’endocrinologie, en référence à des images visualisées sur la thyroïde ou l’hypophyse, le terme « incidentalome » est ensuite volontiers utilisé pour désigner des masses découvertes fortuitement par l’imagerie (scannographique ou autre) sur d’autres organes aux fonctions aussi variées que le foie, le cœur, les annexes utérines, l’intestin grêle, etc.
Ce passage de la découverte fortuite à la découverte secondaire en génétique est propre à interpeller les radiologues. En effet, à l’instar des généticiens réalisant des séquençages complets du génome, ceux-ci scrutent également toutes les données qu’ils produisent lors d’un examen, guidés, mais non limités, par les indications cliniques. Ainsi, ils recherchent activement des découvertes qui ne sont plus fortuites ni même inattendues mais bien secondaires à l’examen.
Cela ne vide, cependant, pas la question de l’agir. Que la découverte soit secondaire ou inattendue, le problème reste similaire : que faire de cette nouvelle information ?
Quels que soient les domaines, il n’existe pas de réponse unique. Trois exemples représentatifs des efforts des soignants peuvent être proposés à la réflexion:
1) Créer des algorithmes de prise en charge des découvertes. Il s’agit alors de suivre un chemin prédéfini suivant les avis d’experts. Cela permet une prise en charge efficace de la découverte mais ne résout pas les problèmes de l’information du patient.
2) Anticiper et communiquer sur la découverte. Cela ne résout pas les problèmes de l’incertitude inhérente à la découverte mais permet de penser une information efficace auprès du patient (que ce soit avant, pendant ou après l’examen).
3) Donner au patient une information modulée par la gravité de la découverte. La proposition est alors, en fonction de la gravité de la découverte, de ne rien dire ou d’envisager des explorations supplémentaires. Cette approche tient compte de l’information du patient mais ne traite pas de l’incertitude que certaines découvertes peuvent susciter.
Aucune de ces approches n’est parfaite. Elles comportent toutes des forces et des faiblesses. Une approche appropriée de l’agir médical en situation de découverte fortuite ou secondaire devra prendre en compte l’information médicale ainsi que son impact sur le patient et proposer une gestion de l’incertitude sur le diagnostic et le pronostic des découvertes réalisées.